Si celebra oggi 1 giugno 2022, la Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, un momento importante per porre all’attenzione del pubblico questa patologia rara, caratterizzata dall’assenza, o dall’insufficienza, dell’ormone paratiroideo. Questo ormone ha la fondamentale funzione di regolare i livelli di calcio, fosforo e vitamina D nel sangue, determinando così la salute delle ossa.
L’ipoparatiroidismo è una malattia classificata come “rara”, anche se ne soffre, soltanto in Italia, una persona su 2.500. La causa è in gran parte dovuta a malattie genetiche, che hanno l’effetto di alterare la funzione delle paratiroidi, ma può essere anche originata da malattie autoimmuni, o ancora può verificarsi in seguito all’asportazione chirurgica della tiroide: un certo numero di persone (dal 2 al 10%) dopo una tiroidectomia andrà incontro all’ipoparatiroidismo postchirurgico.
In occasione di questa Giornata celebrativa, abbiamo chiesto alla Professoressa Maria Luisa Brandi, endocrinologa di fama internazionale, Presidente del comitato scientifico di A.P.P.I. (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) e presidente FIRMO (Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso), cosa si è fatto in concreto nei confronti di questa patologia negli ultimi tempi. “L’ipoparatiroidismo per lungo tempo non è stato al centro dell’attenzione pubblica: è qualcosa che purtroppo accade spesso alle malattie rare. Anche le possibilità di cura sono state finora limitate alla supplementazione di calcio e vitamina D. Ora si spera che a breve altre risorse terapeutiche siano disponibili. Tra le cose concrete che sono state fatte di recente nei confronti di questa malattia e degli ammalati c’è stata la nascita dell’Associazione A.P.P.I., di cui sono lieta di presiedere il comitato scientifico. Per i pazienti è un grande passo aventi sapere di non essere abbandonati e di poter contare sul sostegno di un’associazione dedicata, che riunisce e catalizza le forze e le attenzioni intorno alle loro necessità e bisogni. Sono poi lieta di annunciare che proprio in occasione di questa Giornata dedicata all’ipoparatiroidismo, esce un Libro bianco, dedicato a questa malattia. Ci abbiamo lavorato a lungo, perché siano finalmente disponibili indicazioni chiare, complete e coerenti a cui tutti i medici e gli operatori sanitari possano attingere con sicurezza per la gestione della malattia e del paziente.”
Professoressa Brandi, di cosa tratta il Libro Bianco? “Come ogni pubblicazione di questi tipo, il Libro Bianco affronta ogni aspetto della patologia, dalla definizione della patologia e l’epidemiologia, alle cause, alla diagnosi e alla gestione clinica della malattia, per trattare infine il trattamento standard e i nuovi approcci terapeutici, infine il libro riserva anche uno spazio alla proposta A.P.P.I. e alle priorità dei pazienti. Una visione completa della patologia, che, ci auguriamo, avrà rapidamente conseguenze positive per gli ammalati”.
