Professoressa Brandi, oggi è il 30 ottobre e in Italia si celebra per la prima volta la Giornata Internazionale dell’Ipofosfatasia.
MLB: “È con grande piacere che annuncio questa Giornata a cui si dedicherà ogni anno la data del 30 ottobre. Nel mese di ottobre noi da anni celebriamo un’altra giornata importantissima per la fragilità ossea: quella dedicata all’osteoporosi che si celebra il 20 ottobre. Per l’anno prossimo potremo celebrare due importantissime giornate per la salute delle ossa”.
Che cos’è l’ipofosfatasia?
MLB: “Si tratta di una malattia che vede l’assenza, o la ridotta funzione, di un enzima importantissimo, la fosfatasi alcalina. Quando la fosfatasi alcalina non funziona il nostro scheletro diventa più fragile, e i muscoli non funzionano come dovrebbero”.
Quando si diagnostica l’ipofosfatasia?
MLB: “I pazienti possono venire diagnosticati già alla nascita nelle forme più severe, oppure nell’età infantile, ma a volte la diagnosi arriva quando sono adulti e scoprono di avere una malattia che rende le loro ossa più fragili, i loro denti più fragili, e i loro muscoli che non funzionano più come prima”.
Cosa possono fare gli ammalati?
MLB: “In Italia esiste un’associazione nata da poco, l’Associazione Pazienti con Ipofosfatasia, che si chiama API. Noi, come comitato scientifico nell’anno a venire vorremmo aiutare questa associazione a crescere e a diventare proprio come le api operose, api che lavoreranno per migliorare la vita dei pazienti con ipofosfatasia. API crescerà e la Giornata Internazionale diventerà un appuntamento per tutti i pazienti e per tutti gli operatori sanitari che lavorano con questi pazienti, per farli stare meglio, oggi che fortunatamente esiste una terapia dedicata a disposizione dei pazienti più gravi.
Inoltre la Fondazione FIRMO, che ho l’onore di presiedere, starà senz’altro vicina ad API, perché la FIRMO si è sempre dedicata alle malattie rare dello scheletro e sosterrà API in tutte le sue iniziative”.
